Aging with intellectual disability: perception of professionals at the Association of Parents and Friends of People with Disabilities / Envelhecer com deficiência intelectual: percepção dos profissionais da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais

Objective: To understand the aging of people with intellectual disability from the perspective of education professionals at the Association of Parents and Friends of People with Disabilities (Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais [APAE]). Methods: This is an exploratory, descriptive study with a qualitative approach; data were collected in November 2020 from 17 education professionals working at APAE by using a structured online questionnaire via the Google Forms platform. Data were transcribed and organized in a Microsoft Excel spreadsheet and a Microsoft Word text file, and data analysis followed the discourse of the collective subject methodology. Results: Six central ideas emerged from the results: the aging of people with intellectual disability is expected, but premature; understanding the aging process of people with intellectual disability: a deficit of understanding or non-existence; stereotypes, prejudice, and stigma linked to older adults with intellectual disability; cognitive impairment when aging with intellectual disability: skills, functioning, autonomy, and independence; limitations and disabilities of older adults with intellectual disability require care and support; and communication difficulties of older adults with intellectual disability: welcoming, stimulating, and raising awareness. Conclusions: Aging with intellectual disability involves dismissing infantilization and stereotypes, providing opportunities for activities of daily living and social experiences, prolonging independence and autonomy, and improving the process of aging with dignity, care and support.

Objetivo: Compreender o envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual na perspectiva dos profissionais da educação da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae). Metodologia: Estudo exploratório, descritivo, com abordagem qualitativa, cujos dados foram coletados em novembro de 2020, com 17 profissionais de educação que atuam na Apae, com questionário estruturado on-line via Google Forms. Os dados foram transcritos e organizados em planilha do Microsoft Excel e arquivo de texto do Microsoft Word, e a análise dos dados seguiu a metodologia do discurso do sujeito coletivo. Resultados: Emergiram seis ideias centrais: envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual é esperado, porém precoce; compreensão do processo de envelhecimento da pessoa com deficiência intelectual: déficit de entendimento ou inexistência; estereótipos, preconceitos e estigmas vinculados ao idoso com deficiência intelectual; comprometimento das funções cognitivas no envelhecimento com deficiência intelectual: habilidades, funcionalidade, autonomia e independência; limitações e incapacidades dos idosos com deficiência intelectual exigem cuidado e apoio; e dificuldades na comunicação dos idosos com deficiência intelectual: acolher, estimular e sensibilizar. Conclusões: Envelhecer com deficiência intelectual envolve descartar a infantilização e estereótipos, oportunizando atividades de vida diária e vivências sociais, prolongando a independência e autonomia, qualificando o processo de envelhecer com dignidade, cuidado e apoio.

Educational social skills of parents of children with and without intellectual disability / Habilidades sociais educativas de pais de crianças com e sem deficiência intelectual / Habilidades sociales educativas de padres de niños con y sin discapacidad intelectual

Intellectual disability (ID) affects the functioning of adaptive behavior and social skills (SS). One way to increase SS can be through parental involvement, as long as parents have sufficient educational social skills (ESS) to favor SS teaching. The objective was to evaluate and compare the ESS of parents of children with and without ID, and to investigate correlations between ESS and age, schooling of the child/parent, and socioeconomic status. Participants included a total of 52 parents of children (26 in each group). Parents responded to the ESS Inventory. The analysis identified that the higher the educational level of the children with ID, the greater the general score and the ability of parents to talk and dialogue with them. The results identified statistically significant differences (p < 0.01) between the ESS repertoire of parents of children with and without ID, suggesting necessary interventions with parents of children with ID, especially for parents with a lower socioeconomic level. (AU)

A deficiência intelectual (DI) acomete o funcionamento do comportamento adaptativo e as Habilidades Sociais (HS). Uma forma de ampliar as HS pode ser por meio do envolvimento dos pais, desde que eles tenham Habilidades Sociais Educativas (HSE) suficientes para o ensino das HS. O objetivo foi avaliar e comparar as HSE de pais de crianças com e sem DI, e investigar correlações entre HSE e idade, escolaridade da criança/pais e nível socioeconômico. Participaram 52 pais de crianças (26 em cada grupo). Os pais responderam ao Inventário de HSE. A análise identificou quanto maior a escolaridade das crianças com DI, maior o escore geral e habilidade dos pais para conversar e dialogar com elas. Os resultados identificaram diferenças estatisticamente significativas (p < 0,01) entre HSE de pais de crianças com e sem DI, sugerindo a necessidade de intervenções com pais de crianças com DI, principalmente, para aqueles com menor nível socioeconômico. (AU)

La discapacidad intelectual (DI) afecta el funcionamiento del comportamiento adaptativo y las Habilidades Sociales (HS). Una forma de ampliar las HS puede ser a través de la participación de sus padres, siempre y cuando disponga de Habilidades Sociales Educativas (HSE) suficientes para favorecer la enseñanza de las HS. El objetivo fue evaluar y comparar el HSE de padres de niños con y sin DI, y evaluar correlaciones entre HSE y edad, escolaridad del niño/padre y nivel socioeconómico. Participaron 52 padres de niños (26 en cada grupo). El análisis identificó cuanto mayor la escolaridad de los niños con DI, mayor el puntaje general y habilidad de los padres para conversar y dialogar con ellas. Los padres respondieron el Inventario de HSE. Los resultados identificaron diferencias estadísticamente significativas (p < 0,01) entre el repertorio de HSE de padres de niños con y sin DI, sugiriendo la necesidad de intervenciones con padres de niños con DI, principalmente para los padres con menor nivel socioeconómico, para favorecer el desarrollo socioemocional de estos niños. (AU)

Sobre deslizamentos semânticos e as contribuições das teorias de gênero para uma nova abordagem do conceito de deficiência intelectual / About semantic slips and the contributions of gender theories to a new approach to the concept of intellectual disability

Resumo Este ensaio teórico é divido em três partes. A primeira realiza um breve panorama sobre os deslizamentos semânticos que culminaram na construção do conceito de deficiência mental. A segunda parte reflete sobre a consolidação da noção de deficiência mental pelo saber médico. Posteriormente analisa as transformações advindas das reivindicações do modelo social da deficiência, bem como sua ressonância na construção do conceito de deficiência intelectual adotado pelos campos jurídicos e da saúde. Por fim, a terceira parte investe na aproximação das discussões sobre deficiência intelectual com as teorias de gênero. A proposta é afirmar que o mesmo esforço desnaturalizante realizado pelas teóricas feministas sobre o sexo e o gênero ajuda a descontruir a imagem negativada da deficiência como algo natural, individual e incontornável na vida de determinadas pessoas. Desse modo, possibilita a formulação de uma nova abordagem para as políticas de atenção e cuidado no campo da saúde.

Abstract This theoretical essay is divided into three parts. The first provides a brief overview of the semantic slips that culminated in the construction of the concept of mental disability. The second part reflects on the consolidation of the notion of mental disability by medical knowledge. Later, it analyzes the transformations motivated by the claims of the social model of disability, as well as its resonance in the construction of the concept of intellectual disability adopted by the socio-legal and health fields. Finally, the third part invests in the approximation of the discussions on intellectual disability with gender theories. It proposes that the same denaturalizing effort carried out by feminist theorists about sex and gender helps to deconstruct the negative image of disability as something natural, individual, and unavoidable in the lives of certain people. In this way, it allows the formulation of a new approach to health care and care policies.

Acesso das pessoas com deficiência mental aos direitos e garantias previstos na Lei Brasileira de Inclusão por meio do Sistema Único de Assistência Social / Access of persons with mental disabilities to the rights and guarantees provided for in the Brazilian Inclusion Law through the Unified Social Assistance System

RESUMO Desde 2005, está previsto na Constituição o Sistema Único de Assistência Social (Suas), descentralizado e participativo, que tem por função a gestão da assistência social no campo da proteção social brasileira. Em 2015, foi promulgada a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência destinada a assegurar e a promover o exercício dos direitos e liberdades fundamentais por pessoa com deficiência, visando a sua inclusão social e a sua cidadania, em cumprimento à Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Assim como a saúde e a previdência, a assistência social é um direito social do cidadão e dever do Estado; suas ações fazem parte da Política de Seguridade Social não contributiva. Buscou-se, portanto, investigar o acesso e o recebimento de informações, das pessoas com deficiência mental, aos direitos e garantias previsto no Suas, em Campo Grande, bairro da Zona Oeste do município do Rio de Janeiro, por meio da pesquisa documental e de campo, com entrevista individual semiestruturada. Constatou-se falta de conhecimento, de informação adequada, de educação continuada dos profissionais, de estrutura física. Conclui-se que, não obstante as normas avançadas, protetivas de direitos humanos, o Estado ainda não reduziu, efetivamente, as desigualdades sociais, especialmente para as pessoas com deficiência mental.

ABSTRACT Since 2005, the decentralized and participatory Unified Social Assistance System (Usas) is provided for in the Constitution, whose function is the management of Social Assistance in the field of Brazilian social protection. In 2015, the Brazilian Law on the Inclusion of Persons with Disabilities was enacted to ensure and promote the exercise of fundamental rights and freedoms by persons with disabilities, with a view to their social inclusion and citizenship, in compliance with the International Convention on Human Rights of People with Disabilities. Like health and social security, social assistance is a social right of the citizen and a duty of the state; its actions are part of the non-contributory Social Security Policy. Therefore, we sought to investigate the access and reception of information, by people with mental disabilities, to the rights and guarantees provided by Usas, in Campo Grande, neighborhood of the West side of Rio de Janeiro, through documentary and field research, with semi-structured individual interview. There was a lack of knowledge, of adequate information, of continuing education of professionals, of physical structure. It is concluded that, however advanced the protective human rights norms, the State has not yet effectively reduced social inequalities, especially for people with mental disabilities.

Construção e validação de um aplicativo de identificação das habilidades adaptativas de crianças e adolescentes com deficiência intelectual / Construction and validation of an application to identify the adaptive skills of children and adolescents with intellectual disabilities

Introdução: Essa tese é resultado de estudos sobre a deficiência intelectual (DI) em relação as habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais. Com o intuito de problematizar um cenário de falta de instrumentos capazes de avaliar as referidas habilidades, consistiu na elaboração de um aplicativo apto a auxiliar o processo avaliativo de indivíduos com DI. Objetivo: Construir um aplicativo projetado para identificar habilidades adaptativas práticas, sociais e conceituais de crianças e adolescentes com DI, com base na teoria de Lev Vygotsky. Método: Estudo multimétodo com procedimentos quantitativos e qualitativos realizado em três etapas, em uma instituição filantrópica na cidade de Campina Grande, Paraíba, Brasil. Na primeira etapa, foi realizado estudo transversal em prontuários de 450 usuários com DI. Os dados foram tabulados e analisados por meio do programa Statistical Package for the Social Sciences® versão 20.0 (SPSS). Na segunda etapa, foi realizada uma pesquisa descritiva com aplicação de um questionário sobre as habilidades adaptativas. A análise dos dados foi dividida em dois momentos. No primeiro, considerou-se os 200 questionários dos 100 cuidadores e 100 pessoas com DI, sobre habilidades adaptativas práticas. Depois, foram abordadas as habilidades adaptativas sociais e conceituais, considerando os 100 cuidadores, nove professores e 100 pessoas com DI. Ao todo foram administrados 300 questionários aplicados com participantes. Os dados foram processados pela Análise Fatorial de Correspondência no programa Tri-deux-Mots. A terceira etapa foi conduzida, em três fases: (1) realização de validação de conteúdo das imagens a serem utilizadas no aplicativo Autonomy, por meio do programa SurveyMonkey, iniciando o processo de informatização do aplicativo; (2) avaliação dos atributos de qualidade, por doze profissionais da saúde e da educação, por meio de um grupo focal e por dois profissionais da computação, mediante um questionário via e-mail; e (3) validação clínica do aplicativo Autonomy, com a participação de 200 crianças e adolescentes com DI, por meio da análise fatorial exploratória (AFE), que foi procedida utilizando o software FACTOR versão 9.20 para a validação dos itens que compunham o aplicativo, excluindo aqueles que não alcançaram cargas fatoriais maiores que 0,3. Resultados: Na primeira etapa, estudando o perfil demográfico dos usuários da instituição pesquisada, encontrou-se que 61,4% dos usuários não sabem ler nem escrever e 12,2% sabem, sendo esta última mais representativa em famílias com renda igual ou superior a um salário mínimo (56,4%) e com mais 13 anos de idade (90,9%). Na segunda etapa, constatou-se que o grupo de pessoas com DI de escolaridade mais avançada, quando comparado aos outros grupos, demonstrou mais indicativos de autonomia em relação ao desempenho de atividades da vida diária e de atividades instrumentais da vida diária. No tocante às habilidades conceituais, os alunos revelaram ter autonomia em relação às atividades escolares, o que não coincidiu com a opinião dos cuidadores e professores. Na terceira etapa, verificou-se que as imagens que compõem o Autonomy apresentaram um índice de validade de conteúdo acima de 80%. Na avaliação dos atributos de qualidade, o grupo focal fez sugestões de alterações como gravação do áudio, tela de instruções para os emojis e outras, as quais foram acatadas e melhoraram o desempenho do aplicativo. Com a AFE, observou-se evidências de que o aplicativo possui itens confiáveis. Foram excluídos os itens _acordar', _assistir TV', _se reunir com a família', _animal de estimação' e _estudar com ajuda'. Conclusão: Pessoas com DI apresentam tempo diferenciado de aprendizado de leitura e escrita. Contudo, mais importante do que saber ler e escrever é saber utilizar e atribuir sentido a sua prática. O problema do diagnóstico deixa em evidência tanto a dificuldade de atuação dos profissionais da saúde, como os instrumentos existentes (cognitivos ou de avaliação das habilidades adaptativas) que não são válidos para auxiliar 14 no diagnóstico. Os profissionais da educação e da saúde e os cuidadores podem colaborar de forma mais efetiva no desenvolvimento da autonomia das pessoas com DI, promovendo ambiente mais interativo e que favoreça o desenvolvimento de tais habilidades. A construção do aplicativo Autonomy foi avaliada de forma adequada pelos profissionais da saúde, da educação e da computação, proporcionado a identificação das habilidades adaptativas dos indivíduos com DI.

Introduction: This thesis is the result of studies about intellectual disability (ID) in relation to practical, social and conceptual adaptive skills. In order to problematize a scenario of lack of instruments capable of evaluating said abilities, it consisted in the elaboration of an applicator able to assist the evaluation process of individuals with ID. Objective: To construct an applicator designed to identify practical, social and conceptual adaptive skills of children and adolescents with ID, based on Lev Vygotsky's theory. Methodology: A multi-method study with quantitative and qualitative procedures carried out in three stages at a philanthropic institution in the city of Campina Grande, Paraíba, Brazil. In the first stage, a cross-sectional study was carried out in the medical records of 450 IDP users. The data were tabulated and analyzed through the Statistical Package for the Social Sciences® version 20.0 (SPSS) program. In the second step, a descriptive research was carried out with the applicator of a questionnaire on adaptive skills. The analysis of the data was divided in two moments. In the first one, we considered the 200 questionnaires of 100 caregivers and 100 people with ID on practical adaptive skills. Then, we approached the social and conceptual adaptive skills, considering the 100 caregivers, nine teachers and 100 people with ID. In all, 300 questionnaires were administered with participants. The data were processed by Factorial Matching Analysis in the Tri-deux-Mots program. The third step was conducted in three phases: (1) validation of content of the images to be used in the applicator Autonomy, through the program SurveyMonkey, initiating the process of computerization of the applicator; (2) evaluation of quality attributes by twelve health and education professionals, through a focus group and two computer professionals, through a questionnaire via e-mail; and (3) clinical validation of the Autonomy applicator, with the participation of 200 children and adolescents with DI, through exploratory factorial analysis (AFE), which was performed using FACTOR software version 9.20 for validation of the items that composed the application, excluding those that did not reach factorial loads greater than 0.3. Results: In the first stage, studying the demographic profile of the users of the institution studied, it was found that 61.4% of users do not know how to read or write and 12.2% know, the latter being more representative in families with equal or higher income to a minimum wage (56.4%) and a 13-year-old (90.9%). In the second stage, it was verified that the group of people with ID of more advanced schooling, when compared to the other groups, showed more indicative of Autonomy in relation to the performance of activities of daily living and instrumental activities of daily life. Regarding the conceptual skills, the students showed Autonomy in relation to the school activities, which did not coincide with the opinion of the caregivers and teachers. In the third step, it was verified that the images that make up the Autonomy presented a index of validity of content above 80%. In assessing quality attributes, the focus group made suggestions for changes such as audio recording, emoji instruction screen and others, which were followed and improved application performance. With AFE, there was evidence that the applicator has trusted items. The items 'wake up', 'watch TV', 'reunite with family', 'pet' and 'study with help' were excluded. Conclusion: People with ID have a differentiated learning time for reading and writing. However, it is more important to know how to use and give meaning to your practice than reading and writing. The problem of diagnosis reveals both the difficulty of health professionals and the existing instruments (cognitive or assessment of adaptive skills) that are not valid to aid in diagnosis. Education and health professionals and caregivers can collaborate more effectively in developing the autonomy of people with ID, promoting a more interactive environment that favors the development of such skills. The construction of the Autonomy 16 applicator was adequately evaluated by health, education and computing professionals, providing the identification of the adaptive skills of individuals with ID.

Habilidades adaptativas sociais e conceituais de indivíduos com deficiência intelectual / Habilidades adaptativas sociales y conceptuales de individuos con deficiencia intelectual / Social and conceptual adaptive skills of individuals with Intellectual Disability

RESUMO Objetivo Analisar as habilidades sociais e conceituais de pessoas com deficiência intelectual. Método Pesquisa descritiva com 100 cuidadores, nove professores e 100 pessoas com deficiência intelectual de uma Instituição Filantrópica de Campina Grande, Paraíba, Brasil. A idade dos indivíduos que participaram do estudo variou entre 9 e 83 anos. Foram administrados 300 questionários. Os dados foram processados pela Análise Fatorial de Correspondência no programa Tri-Deux-Mots . Resultados Considerando o plano fatorial de correspondência, destaca-se que as habilidades sociais dos alunos na faixa etária entre 21 e 40 anos foram relacionadas a jogar jogos educativos, jogar bola com amigos e namoro. No tocante às habilidades conceituais, os alunos revelaram ter autonomia em relação às atividades escolares, contudo, os cuidadores enfatizaram que eles não possuem autonomia em relação a essas habilidades. Ao perceber as realidades de alunos de turmas diferentes, os professores apresentaram opiniões opostas no tange às questões de dependência e independência. Conclusão Os profissionais da educação e da saúde e os cuidadores podem colaborar de forma mais efetiva para o desenvolvimento da autonomia das pessoas com deficiência intelectual, promovendo um ambiente mais interativo e que proporcione o desenvolvimento de habilidades e o estabelecimento de relações interpessoais sem discriminação, descrédito e preconceito.

RESUMEN Objetivo Analizar las habilidades sociales y conceptuales de personas con Deficiencia Intelectual. Método Investigación descriptiva con 100 cuidadores, nueve profesores y 100 personas con Deficiencia Intelectual de un centro filantrópico de Campina Grande, Paraíba, Brasil. La edad de los individuos que participaron en el estudio varió entre 9 y 83 años. Fueron administrados 300 cuestionarios. Los datos fueron procesados por el Análisis Factorial de Correspondencia en el programa Tri-Deux-Mots. Resultados Considerándose el plano factorial de correspondencia, se destaca que las habilidades sociales de los alumnos en el rango de edad entre 21 y 40 años se vincularon a jugar a juegos educativos, jugar a la pelota con los amigos y relaciones amorosas. En lo que se refiere a las habilidades conceptuales, los alumnos revelaron tener autonomía con respecto a las actividades escolares. Sin embargo, los cuidadores subrayaron que ellos no tienen autonomía con relación a dichas habilidades. Al darse cuenta de las realidades de alumnos de grupos diferentes, los profesores presentaron opiniones opuestas en lo que se refiere a temas de dependencia e independencia. Conclusión Los profesionales de la educación y la salud y los cuidadores pueden colaborar de modo más efectivo hacia el desarrollo de la autonomía de las personas con Deficiencia Intelectual, promocionando un entorno más interactivo y que proporcione el desarrollo de habilidades y el planteamiento de relaciones interpersonales sin discriminación, descrédito y prejuicio.

ABSTRACT Objective To analyze the social and conceptual skills of people with Intellectual Disability. Method A descriptive study conducted with 100 caregivers, 9 teachers and 100 people with Intellectual Disability from a Philanthropic Institution in Campina Grande, Paraíba, Brazil. The participants ages in the study ranged from 9 to 83 years. Three-hundred (300) questionnaires were administered. The data were processed by Factorial Matching Analysis in the Tri-Deux-Mots program . Results Considering the factorial correspondence plan, it should be noted that the social skills of students in the age group between 21 and 40 years were related to playing educational games, playing ball with friends and dating. Regarding conceptual skills, students revealed autonomy in relation to school activities, however the caregivers emphasized that they lack autonomy in relation to these skills. In perceiving the realities of students from different classes, teachers presented opposing opinions on dependency and independence issues. Conclusion Education and health professionals and caregivers can collaborate more effectively in developing the autonomy of people with Intellectual Disability by promoting a more interactive environment which provides skills development and interpersonal relationships without discrimination, disrespect or prejudice.

Idosos com deficiência intelectual: características sociodemográficas, condições clínicas e dependência funcional / Older adults with intellectual disabilities: sociodemographic characteristics, clinical conditions and functional dependence / Ancianos con discapacidad intelectual: características sociodemográficas, condiciones clínicas y dependencia funcional

Objetivo: descrever as características sociodemográficas, as condições clínicas e o nível de dependência funcional de pessoas com deficiência intelectual (DI) em processo de envelhecimento. Método: pesquisa descritiva desenvolvida em 2015, em um centro de convivência de instituição no sul do Brasil, aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade Federal de Santa Catarina. Os dados foram coletados por meio de ficha de avaliação e Índice de Barthel Modificado (IBM). Os dados foram analisados por estatística descritiva. Resultados: participaram 54 pessoas com DI e idade igual e/ou superior a 45 anos. Destes, 77,8% apresentavam DI moderada, média de 48,19 anos e sexo feminino (57,4%). Mediante o IBM, 83,3% apresentaram dependência leve, embora necessitem de comando ou de algum tipo de apoio e supervisão. Conclusão: o cuidado à pessoa com DI envelhecente requer a implementação de tecnologias de cuidado com enfoque interprofissional, respeitando sua individualidade, a fim de manter sua autonomia e independência.

Objective: to describe the sociodemographic characteristics, clinical conditions and level of functional dependency of adults aging with intellectual disabilities (IDs). Method: this descriptive study, conducted in 2015 at a living-in center of an institution in south Brazil, was approved by the research ethics committee of Santa Catarina Federal University. Data were collected by assessment form and the Modified Barthel Index (MBI), and analyzed using descriptive statistics. Results: the participants were 54 people with IDs aged 45 years or more, 77.8% with moderate DIs, of average age 48.19 years and 57.4% female. The MBI reported 83.3% as mildly dependent, although requiring command or some type of support and supervision. Conclusion: care for persons aging with DIs requires technologies implemented on an inter-professional approach and respecting their individualities, so as to maintain their autonomy and independence.

Objetivo: describir las características sociodemográficas, las condiciones clínicas y el nivel de dependencia funcional de personas con discapacidad intelectual (DI) en proceso de envejecimiento. Método: estudio descriptivo desarrollado en 2015, en una institución en el Sur del Brasil, aprobado por el Comité de Ética en Investigación de la Universidad Federal de Santa Catarina. La recolección de datos se hizo por medio de ficha de evaluación e Índice de Barthel modificado (IBM). Los datos fueron analizados por estadística descriptiva. Resultados: participaron 54 personas con DI y edad igual o superior a 45 años. De estos, el 77,8% presentó DI moderada, promedio de 48,19 años y mujeres (57,4%). A través de IBM, el 83,3% presentó dependencia leve, aunque requieran comandos o algún tipo de apoyo y supervisión. Conclusión: el cuidado a personas con DI envejeciente requiere la implementación de tecnologías de cuidado con foco interprofesional, respetando sus individualidades, para mantener su autonomía e independencia.

General and oral characteristics of Rett syndrome: case report / Características gerais e orais da Síndrome de Rett: um relato de caso

Introdução: a Síndrome de Rett é uma doença neurodegenerativa que ocorre em indivíduos do sexo feminino. É a segunda causa mais frequente de deficiência mental em meninas e pode atingir diversos grupos raciais em todo o mundo. Objetivo: descrever as características gerais e orais de um indivíduo que está no terceiro estágio da doença. Relato de caso: paciente do sexo feminino portador da síndrome, com 7 anos e sete meses de idade, leucoderma, procedente de Vallo della Lucania, Salerno, Itália. O indivíduo encontra-se no terceiro estágio da síndrome, no qual são observadas características como a redução do comportamento autista, melhoras no contato visual, no sorriso e melhoras nas habilidades comunicativas. Durante o primeiro estágio da síndrome, dos seis aos dezoito meses de vida, o indivíduo se alimentava sozinho, porém ainda não andava. Já no segundo estágio a partir dos 18 meses de vida, começou a andar com a base alargada e com dois anos parou de falar. O exame genético molecular para síndrome de Rett acusou que houve uma mutação genética chamada "ad novo", ou seja, a mutação não foi de caráter hereditário. Conclusão: não há tratamento específico para a síndrome de Rett, apenas de suporte por meio da fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, musicoterapia, equoterapia, além de terapêuticas que tratam apenas alguns sintomas apresentados pela síndrome. O tratamento deve ser realizado de maneira multidisciplinar. O prognóstico consiste em acompanhar o paciente por toda a vida, tratando os sintomas por ele apresentados.(AU)

Introduction: Rett syndrome is a neurodegenerative disease that affects females of all races worldwide. It is the second most frequent cause of mental disability in girls. Objective: To describe the general and oral characteristics at stage three. Case report: A girl aged seven years and seven months, leukoderma, coming from Vallo della Lucania, Salerno, Italy was at the stage three of Rett syndrome. At the first stage, from six to eighteen months of life, the girl ate by herself, but she did not walk. At the second stage, from eighteen months of life, she started the ataxic gait and stopped talking. At the third stage, she had the reduction of the autist behavior, improved the eye contact, smile and communicative abilities. The genetic examination revealed de novo mutation, that is, without inheritance. Conclusion: Rett syndrome lacks specific treatment. Adjuvant therapies include physiotherapy, hydrotherapy, occupational therapy, music therapy, equine therapy, as well as therapies to treat some symptoms. A multidisciplinary treatment is required. The prognosis consists of following-up the individual throughout life, treating the symptoms.(AU)

Prevenção e Promoção de Saúde Bucal no Envelhecimento da Pessoa com Deficiência Intelectual: Descrição teórica e prática / Health promotion and disease prevention in aging people with intellectual disabilities: description theory and practice / Promoción de la salud y prevención de enfermedades en el envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual: la teoría y la práctica Descripción

O envelhecimento da pessoa com Deficiência Intelectual (DI) revela-se cenário propício para a implementação de medidas de prevenção e promoção de saúde. Sabe-se que o planejamento e o desenvolvimento de ações em prol da saúde corroboram para o aumento da longevidade e favorecem o bem-viver da pessoa idosa. Esse artigo compartilha um relato de experiência voltado à elaboração de um Programa de Prevenção e Promoção de Saúde Bucal para pessoas com DI adultas e idosas. Participaram deste Programa 100 pessoas com idade mínima de 37 anos e máxima de 65, com diferentes etiologias. Após o desenvolvimento dessas ações, foi possível verificar a adesão às estratégias utilizadas com transferência para a prática cotidiana.

The aging of people with Intellectual Disability (ID) is a situation that can benefit from the implementation of measures for health promotion and disease prevention. Planning and implementing health actions help promote longevity and quality of life in the elderly. This article reports the experience of implementing an oral health promotion and disease prevention program for adults and older persons with ID. A total of 100 individuals aged between 37 and 65 years with different etiologies took part in the program. After implementation of the actions, adherence to the strategies used and transfer to daily living was evident.

El envejecimiento de las personas con discapacidad intelectual (DI) es una situación que puede beneficiarse de la aplicación de medidas para la promoción de la salud y prevención de enfermedades. las acciones de salud planificación y ejecución de ayudar a promover la longevidad y calidad de vida en las personas mayores. Este artículo da cuenta de la experiencia de la implementación de un programa de promoción de la salud bucal y la prevención de enfermedades para los adultos y las personas mayores con DI. Un total de 100 individuos de edades comprendidas entre 37 y 65 años con diferentes etiologías participó en el programa. Después de la implementación de las acciones, la adhesión a las estrategias utilizadas y la transferencia a la vida diaria era evidente.

Obesidade e hipertensão em adolescentes e adultos com deficiência intelectual / Obesity and hypertension in adolescents and adults with intellectual disability

Resumo Objetivo O objetivo deste estudo foi identificar as taxas de obesidade e hipertensão arterial em indivíduos com deficiência intelectual. Métodos Este estudo foi realizado com adolescentes e adultos com deficiência intelectual em três centros emIzmir, Turquia. O IMC dos adultos foi determinado de acordo com o Programa de Prevenção e Controle da obesidade da Turquia. O IMC dos adolescentes foi avaliado de acordo com as curvas de percentis de IMC para crianças turcas. Para a avaliação dos níveis de pressão arterial de adultos, foi utilizado o sistema de classificação determinado pela Sociedade Turca de Cardiologia. O diagnóstico da pressão sanguínea em adolescentes é diferente dos adultos. Em termos de idade e sexo, pressões arteriais sistólica e diastólica menores que o percentil 90 são considerados normais. Resultados Os valores médios dos adultos foram: altura de 166 ± 0,1 cm, peso de 71,7 ± 1,86 kg, pressão arterial sistólica de 120,8 ± 1,53 mmHg, pressão arterial diastólica de 74,8 ± 1,35 mmHg e IMC de 25,96 ± 5,98. Os valores médios dos adolescentes foram: IMC de 23,02 ± 6,3, pressão arterial sistólica de 117 ± 14,3 mmHg e diastólica de 70 ± 13,8 mmHg. Dentre os adultos, 37,3% estavam com peso normal e 28% estavam acima do peso. A análise do IMC dos adolescentes demonstrou que 46,1% estavam entre o 5ª e 85º percentis, 26,3% encontravam-se acima do percentil 95 e 18,4% estavam abaixo do 5º percentil. Dentre os adultos, 59,8% tinham pressão sistólica ótima e 77,5% tinham pressão diastólica ótima. Conclusão Os resultados deste estudo demonstram que as taxas de obesidade e hipertensão é elevada em adolescentes e adultos com deficiência intelectual e, portanto, estes indivíduos encontram-se em sério risco de desenvolver doença cardiovascular.

Abstract Objective The aim of this study is to determine the rate of obesity and hypertension in individuals with intellectual disability. Methods This study was carried out with the adolescents and adults with intellectual disability in three centres, in Izmir, Turkey. The BMI of the adults were classified according to the Turkey Obesity Prevention and Control Program. The BMIs of the adolescents were evaluated according to the BMI percentile curves for Turkish children. For the evaluation of blood pressure levels of adults, the classification system determined by the Turkish Society of Cardiology was used. Blood pressure diagnosis in adolescents is different from that in adults. In terms of age and gender, systolic and diastolic blood pressures lower than the 90th percentile are considered as normal. Results The mean measurements for adults were as follows: height 166 ± 0.1 cm, weight 71.7 ± 1.86 kg, systolic blood pressure 120.8 ± 1.53 mmHg, diastolic blood pressure 74.8 ± 1.35 mmHg, and BMI 25.96 ± 5.98. The mean measurements for adolescents were as follows: BMI 23.02 ± 6.3 systolic blood pressure 117 ± 14.3 mmHg and diastolic pressure 70 ± 13.8 mmHg. 37.3% of adults were of normal weight and 28% were overweight. Analysis of BMI of the adolescents demonstrated that 46.1% were between the 5th and 85th percentiles, 26.3% appeared above the 95th percentile and 18.4% were below the 5th percentile. Of the subjects, 59.8% had an optimal systolic pressure and 77.5% had an optimal diastolic pressure of adults. Conclusion The results of this study demonstrate that the rate of obesity and hypertension is high in adolescents and adults with intellectual disabilities and therefore, these individuals are at a serious risk of developing cardiovascular disease.

Políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais no Brasil: uma revisão integrativa / Public health policies for the intellectually disabled in Brazil: an integrative review

Resumo Este estudo apresenta revisão integrativa da literatura científica e da legislação federal sobre políticas públicas de saúde para deficientes intelectuais no Brasil. Foram selecionados 9 artigos veiculados nas bases PubMed, Scopus, Biblioteca Virtual de Saúde e Web of Science entre 2002 e 2012. A partir das referências bibliográficas desses estudos, foram identificados outros 6 artigos, totalizando 15 na revisão. Foram identificadas 41 legislações federais produzidas entre 2002 e 2012. Os documentos foram analisados e categorizados em condições socioeconômicas, violência, saúde mental, ética, necessidades de saúde, promoção e prevenção da saúde. Do ponto de vista científico, observou-se discussões pouco específicas, sendo a deficiência intelectual examinada com os demais tipos ou em concomitância com outros países da América Latina. Do ponto de vista jurídico, embora tenham sido localizadas legislações relacionadas à área da saúde, faltam estudos que abordem a efetividade e o nível de implantação das políticas propostas. O incremento de pesquisas na área é demanda da própria população deficiente e permitirá conhecer suas necessidades de saúde específicas, além de oferecer embasamento em questões como prevenção, promoção, diagnóstico e tratamento.

Abstract This study presents an integrative review of the scientific literature and federal legislation on public health policies for intellectually disabled in Brazil. Nine articles, published in the PubMed, Scopus, Virtual Health Library and Web of Science databases between 2002 and 2012, were selected. Based on the references of these studies, 6 other articles were identified, totaling 15 studies in the review. Forty-one federal laws produced between 2002 and 2012 were identified. The documents were analyzed and categorized according to the main themes of socioeconomic conditions, violence, mental health, ethics, health needs, health promotion and prevention. From the scientific standpoint, non-specific discussions were observed where intellectual disability was examined with other types of handicaps or concomitantly with other Latin American countries. From the legal standpoint, although laws related to health have been located, there is a lack of studies that address the effectiveness and level of implementation of the proposed policies. The increase in research in this area is a demand of the disabled population itself, and will reveal their specific health needs, and will also support issues such as prevention, promotion, diagnosis and treatment.

Envelhecimento e Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais do município de São Paulo: uma caracterização dos serviços de atendimento a pessoa com deficiência intelectual / Association of Parents and Friends of Exceptional Children from São Paulo city: a characterization about care services offered to the person with intellectual disability

O objetivo foi caracterizar e registrar 11 serviços oferecidos pela APAE-SP, inclusive o Apoio ao Envelhecimento, serviço pioneiro no atendimento a pessoas e técnicas etnográficas. Os sujeitos foram coordenadores e profissionais. Houve autorização institucional e individual para a realização da pesquisa. A APAE-SP possui ampla gama de serviços que buscam atuar de maneira integrada, ancorados em equipes multiprofissionais, atendimento interdisciplinar e personalizado. Os serviços promovem o desenvolvimento saudável e engajado, melhorias na qualidade de vida, na autonomia, na inclusão social e na luta pelos direitos da pessoa com deficiência intelectual. Há forte investimento na família e comunidade. Conclui-se que a APAE-SP representa um modelo institucional integrado e de amplo alcance, pois se organiza para atender diferentes fases do processo de envelhecimento dessa população.

This article deals with the characterization and registration of 11 care services available for to people with intellectual disability participating in the Association of Parents and Friends of Exceptional Children the city of São Paulo (APAE-SP), including Support Aging, pioneering service in serving longevous people with intellectual disability. The research was guided by the ethnographic method and its subjects were mostly coordinators of APAE-SP. It is concluded that APAE-SP institutional model represents a broad reach, as is organized to suit different stages of life of this population on an interdisciplinary and multidisciplinary bases. The record of this institutional experience may serve as a model for the opening of new services as well as promoting knowledge about this population in Brazil.

Salud mental del adulto mayor de Poza Rica de Hidalgo,Veracruz, México / The mental state of the greater Adult of Poza Rica de Hidalgo Veracruz, México

Introducción: Durante los últimos 50 años la disminución de la natalidad y la mortalidad mundial han sido uno de los factores que ha conducido progresivamente al envejecimiento poblacional. En México alrededor del 7% de la población está constituida por personas mayores de 65 años. Objetivo: valorar el estado mental del adulto mayor de Poza Rica de Hidalgo, Veracruz México, se utilizó un instrumento con variables sociodemográficas y test de valoración mental de Pfeiffer que consta de 10 preguntas sobre orientación, memoria y calculo sencillo. El cual califica las respuestas como correctas e incorrectas, teniendo los siguientes criterios: 0-2 errores función intelectual integra, 3-4 errores ligero deterioro intelectual, 5-7 errores moderado deterioro intelectual, 8-10 errores severo deterioro intelectual. Resultados: Participaron 111 adultos mayores, 56(50.5%) mujeres, y 55 (49.5%) hombres, con un promedio de edad de 71 años y desviación estándar de 6. Se encontró que el 16% de la población estudiada presentó algún grado de deterioro intelectual. Conclusiones: Las variables en estudio resultaron relacionadas con el estado mental, siendo importantes, ya que puede propiciar líneas de desarrollo en las políticas intersectoriales vinculadas a la salud mental, así mismo las acciones preventivas podrían focalizarse a este grupo vulnerable, a problemas específicos y más organizados.

Introduction: During last the 50 years the diminution of the natality and world-wide mortality have been one of the factors that have lead progressively to the population aging. In Mexico around 7% of the population this constituted by people majors of 65 years, Objective: to value the mental state of the greater adult of Poza Rica de Hidalgo, Veracruz Mexico, was used an instrument with sociodemografics variables and test of mental valuation of Pfeiffer who consists of 10 questions on direction, memory and I calculate simple. Which describes the correct and incorrect answers like, having the following criteria: 0-2 errors intellectual function Integra, 3-4 errors light intellectual deterioration, 5-7 errors moderate intellectual deterioration, 8-10 errors severe intellectual deterioration? Results: 111 greater adults, 56 (50, 5%) women participated, and 55 (49, 5%) men, with an average of age of 71 years and standard deviation of 6. One was that 16% of the studied population presented/displayed some degree of intellectual deterioration. Conclusions: the variables in study were related to the mental state, were important, it can cause lines of development in the tie intersectorial policies to the mental health, also the preventive actions could be focused to this vulnerable group, specific and but organized problems.